Lupus i ja ne slavimo godišnjice. Nema tu šta da se slavi. Ali, eto, vremenom smo se navikli jedno na drugo, naučili kako da živimo zajedno; naučili smo ponešto jedno o drugom, a nešto i o sebi. Nismo tim iz snova, ne činimo jedno drugo jačim niti srećnijim, ali smo prihvatili i nastavili, naučili i navikli se na svoju novu realnost. Koliko je on srećan sa mnom, ne znam. Znam da bih ja lako mogla bez njega, ali i da me je, na surov način, naučio neke životne lekcije...
Godinu dana je trajala moja potraga za dijagnozom i godinu dana traje moj život s njom. Ne osećam se ni žigosano ni drugačije. Ponekad me tek komentar drugih ljudi podseti na mog saputnika, a ponekad me i on sam, podmuklo, stresno i bolno, podseti da je još uvek tu. Nekad se mesecima ne sretnemo, pa mi sve deluje kao nečija, tuđa, prošlost i završena priča.

Nas dvoje smo uspostavili neki čudan ritam u kojem sam malo ja dominantna, a malo me on odmeni, pa vodi. Ono što mi je mnogo zanimljivije od tog našeg monotonog plesa, jesu odnos drugih ljudi prema meni i njihov stav prema mojoj bolesti, kao i promene, inspirisane lupusom, koje nisam očekivala. Pa da počnemo...

 

 

Kolumnu piše: Jelena Radić

Primetila sam da ljudi često jačinu kukanja izjednačavaju s težinom problema. Ako nema kukanja - nema ni problema. Nekako, postanete „stara vest“ i rešena misterija, pa kad ljude ne podsećate na svoju bolest, oni počnu da je zaboravljaju. U nekim slučajevima je to i blagoslov, jer ne morate svakom da ponavljate priču o simptomima, dijagnozi i lečenju. Međutim, ponekad se podrazumeva da je sve rešeno, jer se, prosto, ne žalite.

Za mene je kukanje gubljenje vremena. Ne volim da meni kukaju, ni da ja kukam drugima. U oba slučaja se osećam slabo i bespomoćno. Naravno, to je moja karakterna osobina, ni dobra ni loša. Jednostavno je tako. Posledica takvog mog karaktera su česta pitanja na istu foru: Jesi li ti sad potpuno ozdravila? Znači, ipak nije toliki bauk, sve je prošlo? Sad ti je samo povremeno mučnina, inače si zdrava? Posle takvih pitanja, ljudi generalno očekuju samo kratko klimanje, kao potvrdu svog retoričkog pitanja. Međutim, situacija nije baš tako jednostavna i prosto klimanje, u bilo kojem pravcu, ne bi moglo ni izbliza da opiše situaciju. Ovo je autoimuna bolest. Teško da će ikada potpuno nestati, ali su simptomi sada dosta blaži, mada se ponekad i lekari i ja osećamo kao da smo na početku...

Dalje, moje omiljene, teorije zavere: „Sve te autoimune bolesti nisu postojale ranije. To je sve posledica bombardovanja i zračenja. Tuži!“ To što se za nešto nije znalo ranije, ne znači da nije ni postojalo. Autoimune bolesti se često dijagnostikuju sistemom eliminacije, dakle, tek kada lekari isključe sve druge opcije. Za postavljanje tako škakljive dijagnoze, potrebno je pronaći uporne stručnjake, koji, s druge strane, nisu previše nadmeni da priznaju sopstveni poraz i pošalju vas na dalje pretrage, drugom lekaru (sama sam imala sreću da naiđem na par pravih eksperata i, uz to, divnih ljudi). Nauka neprestano napreduje, lekari znaju sve više, pa je danas verovatnoća ispravne dijagnoze veća nego pre sto, pedeset, pa i dvadeset godina.

Da li je lupus postojao pre NATO bombardovanja, zračenja, GMO-a i globalnog zagrevanja? Jeste. Da li je postojao u Srbiji? Nažalost, jeste. I pubertet je postojao pre nego što smo ga tako zvali. Naša prababa je prošla kroz pubertet, iako za tu reč nikad nije čula.  Procesi, pojave, pa i bolesti, postoje i pre nego što ih imenujemo. Svet je postao globalno selo i baratamo većom količinom informacija i statistike nego ikada ranije. Ukoliko ne proširimo sliku i vidike, a baratamo gomilom podataka, naši zaključci, jednostavno, neće biti ispravni. U tom grmu leži zec, a u ovom slučaju, u jednom grmu, milion zečeva.

Posebno mi zaparaju uši oni koji tvrde da smo mi svi sad „svileni“, pa se bunimo i na najmanju boljku. Nekada su ljudi radili dok su goreli pod temperaturom, ranjeni prelazili preko planina i ribali podove dva dana nakon porođaja. Nekada su i umirali pre četrdesete, podrazumevalo se da će u svakoj kući bar jedno dete preminuti pre drugog rođendana, a umiralo se od nelečenog gripa, nelečene srčane mane, tuberkuloze, jače prehlade i trovanja. Možda i jesmo „svileni“, ali smo živi. I nekako mi je uvek delovalo da je tuđa muka svima lakša, jer je tuđa, a naša je teška, jer je, prosto, naša. Drugih kriterijuma nema.

Lična je preferencija da ne volim da me nazivaju herojem i junakom jer se „hrabro borim sa svojom teškom bolešću“. Kada mi neko tako sve sroči, imam osećaj da mi je mnogo teže nego što jeste. Osećam se umorno od te silne borbe. Ne želim da budem mučenik, jer ja to i nisam. Nisam ni heroj. Smatram da je heroj neko ko ima izbor, pa ipak izabere teži put, zarad nekog višeg cilja ili opšte dobrobiti. Moram da vam priznam, kada bi mi neko dao izbor u vezi autoimune bolesti, kukavički bih izabrala lakši put. Zato ne smatram sebe herojem. Jednostavno, živim svoj život. Boli me kad me boli, radujem se kad se desi nešto lepo, tugujem posle tragedije. Obično, kao i svi ostali ljudi. Nisam posebna, nisam specijalna, samo sam živa.

Ono što me je lupus naučio jeste da više cenim periode kada se osećam dobro. Više cenim dane kada imam energije, kada mogu da uradim sve što hoću i kada mi deluje da je sve moguće. Takođe, naučio me je i da usporim kada primetim da se zamaram i da gubim snagu. Podsetio me je da bi svaki virus trebalo preležati i da se kašalj ne vuče mesecima. Naučio me je i da budem odgovornija prema svom telu i svom zdravlju. Sada svaki simptom, svaku misterioznu bol ili neprijatnost u bilo kom delu tela, ispitam i posavetujem se s lekarom. Ništa ne prepuštam slučaju. Naučio me je odgovornosti, zahvalnosti i realnom optimizmu. Iskreno, sama bih izabrala neki drugi način da sve ovo naučim, ali ne mogu da mu osporim zaslugu.

Lupus me je podestio na još nešto: hronična bolest utiče i na druge aspekte života, a ne samo na fizičko zdravlje. Hronična bolest iscrpljuje i mentalno, finansijski, socijalno i emocionalno.

Hronična bolest uticaće na društveni život. Ako nemate energije ni da ustanete iz kreveta, zasigurno nećete imati želju ni da izađete u klub, kafić, pa čak ni da primite posetu. Jednostavno, u tim momentima, krevet vam je najbolji (i jedini) prijatelj, jer nemate snage (a, ponekad ni glasa) ni da sa nekim porazgovarate. Društvene mreže tu priskaču u pomoć i spas su od potpune desocijalizacije. Naravno, dopisivanje porukama, mejlovima i čet nisu adekvatna zamena za pravi, ljudski, dodir i razgovor, pa bi trebalo biti oprezan. Ne smemo sebi dozvoliti da se previše opustimo i odustanemo od svih društvenih dešavanja, čak i ona kada nam ne manjka energije, prosto zato što smo ušli u rutinu. Energiju ni pod koju cenu ne bi trebalo rasipati, ali, uzalud skladištena životna energija, dok nemo sedimo pred ekranom, nije rešenje. Rešenje je, kao i toliko puta u životu, balans.

Hronična bolest uticaće i na finansije. I to ne samo u smislu koji podrazumevamo: pregledi i lekovi. Ponekad će nam lekari uvesti nove planove ishrane, koji će podrazumevati skuplju hranu i suplemente. Tu su i redovne kontrole, a nekad će iznenadna promena stanja, zahtevati hitan pregled ili operativni zahvat, na koje, naravno, nismo računali. Ponekad nam inicijalna terapija neće dati željene rezultate, pa ćemo morati jedan lek da zamenimo drugim, skupljim, kojeg možda nema na našem tržištu. Nekada će nam savetovati da krenemo na dodatne treninge ili fizikalnu terapiju ili da prekinemo s dosadašnjim režimom treniranja i prebacimo se na potpuno drugačiji, za koji, možda, moramo da izdvojimo više novca, ali daje efekta. Sve su to troškovi o kojima ne razmišljamo (i ne bi trebalo da razmišljamo) u momentu kada tražimo samo jedan odgovor: dijagnozu. Kasnije se računi gomilaju i deluje da troškovima nema kraja, pa neki drugi planovi i želje moraju da pričekaju.

I, kao posledica svega navedenog, hronična bolest uticaće i na psihičko stanje. Prisetite se samo sebe kada dobijete grip. Par dana ležite, nemoćni, bez snage, besni na sebe, svet, a posebno na svoj zapušen nos i bolno grlo. Suze vam oči dok čitate, dok gledate omiljenu emisuju, a nemate snage da ustanete i radite bilo šta drugo. Ne možete da jedete, da se odmorite. E, zamislite sada takvu situaciju koja traje po dve-tri nedelje i ponavlja se iz meseca u mesec. Takvo stanje iscrpljuje i fizički i psihički i um obavija fatalističkom idejom da nikada neće biti bolje i da ćete večno patiti. Hronična bolest je plodno tle za depresiju i anksioznost. Takva psihička stanja ne bi trebalo nipodaštavati i podređivati ih primarnoj dijagnozi. Nekada psihički i fizički stres zajedno stvaraju začarani krug iz kojeg se jako teško iščupati. Zdrava psiha i zdrav pogled na svet su vrlo važni, posebno u trenucima kada nam deluje da nas sopstveno telo izdaje. Naravno, ne govorimo o nerealističnom optimizmu i stavljanju ružičastih naočara. Govorimo o jednostavnom uvidu u postojanje opcija, veri i nadi da će opet biti bolje, iako je u ovom trenutku, možda, jako loše.

Oktobar je mesec posvećen mentalnom zdravlju. Iskoristite ovu informaciju kao podsetnik da se zagledate u sebe i proverite da li je sve u redu, da li ste u miru sami sa sobom i sa drugima. Neverovatno je koliko puta uspemo da previdimo sopstveni mentalni krah, jer ga uvek objašanjavamo „teškim životom“. Uporni pesimizam, stalni strah, anksioznost, gubitak radosti, vere u budućnost, gubitak vere u sebe, znaci su naše interne borbe u kojoj, ako zatražimo pomoć, ne moramo da ostanemo usamljeni. Ukoliko patite od teške, hronične, iscrpljujuće bolesti, posebno je važno da deo pažnje posvetite i mentalnom zdravlju. Ojačajte sebe na svim poljima, postavite štitove na svim borbenim linijama i spremno čekajte i bol i nežnost, bili oni fizički ili psihički.

Godinu dana s lupusom. Da li sam prolupala? Deluje mi, ne više nego ranije. Da li sam ga izlupala? Nekad ja njega, nekad on mene. Manje sam besna, više se ne pitam: zašto ja? Jer, zašto da ne ja? Živimo lupus i ja. Zapravo, živim ja, a on je fusnota, koja tek ponekad postane podnaslov. Toliko mu prostora dam, pa nastavim da pišem...

Kolumnu piše: Jelena Radić

Jelena Radić, psiholog koji se ne ograničava psihologijom. Dog-person koji živi s dve mačke.  Ponekad posvađana sama sa sobom, retko s drugima. U begu od prosečnosti i ravnodušnosti, pokušavam da održim dodir sa stvarnošću. Ljubomorno čuvam svoje želje i ideje od stege odrastanja. Verujem u čuda, a ponekad se uplašim da su sva čuda već potrošena. Okružena divnim ljudima, koji me nekad razumeju bolje nego što sama sebe razumem, dok zajedno ćutimo.