Ne počne svaki rat burno i nije prva bitka uvek najkrvavija. U mom slučaju i bukvalno najkrvavija. Neki ratovi počnu tiho, iznutra, podmuklo, od nepoznatog neprijatelja koji nas dobro poznaje. I dok on već planirano i sistematski napada, mi ga tek upoznajemo, njegove osobine i slabosti, nizom pokušaja i pogrešaka.

Kolumnu piše: Jelena Radić

Nisam bila bolešljivo dete. Na prste dve ruke mogu nabrojati dane kad bih izostala iz škole zbog bolesti. Nisam ni od onih što kukaju. Na prste dve ruke mogu nabrojati koliko sam puta u životu popila brufen zbog jake glavobolje. Sve do pre neke dve godine.

Sve je počelo upravo glavoboljom, jakom mučninom i povraćanjem. Mislila sam da sam pokupila neki virus koji nikako da me pusti. Ali, ovog puta sve je bilo čudno. Povraćala sam neprestano, danima, osećala se malaksalo, nemoćno. Svaki stres izazivao bi jači napad... Ubrzo, moj noćni ritual nije bio ni malo glamurozan: skinem šminku, istuširam se, lavor u ruke i u krevet i iščekivanje neminovnog. Uvek u noćnim satima, u mukama skoro celu noć. Kad ne bih povraćala, drhtala bih celim telom u groznici. Gubila sam na kilaži. Bila sam pod stalnim stresom, koji je izazivao mučninu, koja je izazivala dodatni stres. Kao krug pakla, začinjen deprivacijom sna. Znala sam da neću moći još dugo takvim tempom. Onda bi napad prestao i bila bih mirna nedelju-dve. Taman kad bih pomislila da je prošlo, sve bi krenulo iznova, činilo se, svaki put sve jače. Meni, koja nikad ne kuka i ne traži pomoć, pomoć je bila neophodna. Hidratacija i brufen nisu bili rešenje ovaj put. A, šta može meni da bude? Ne pijem, ne pušim, čak ne pijem ni kafu. Vežbam dva puta nedeljno, u dvadeset i nekoj sam, u naponu snage. Jednačina se nije slagala.

Tada nastupa vožnja po lekarima koja je, nažalost, većini poznata i koja, čak i preneta na papir, uvek deluje predugo i stresno. A, kod mene dodatni stres = dodatna mučnina. Nisam brojala donete i opovrgnute dijagnoze. Nisam brojala ni gastroskopije. Nisam brojala ni predložene, pa opovrgnute planove ishrane. Postalo je to sve deo mog života. Ne znam šta mi je, ali guram dalje. Nije baš tako strašno.

I baš kad sam se pomirila s tim da je ovo od sada moj život i da nije tako strašno, postalo je tako strašno. Počela sam da padam u nesvest.

Povraćanje bi trajalo po nekoliko dana bez prekida dok ne bih počela da povraćam krv. Jedini način da unesem nešto hranljivo u sebe bilo je preko infuzije. Počela sam da gubim ravnotežu i osećam bolove u zglobovima kao posle jakog gripa. Tada je puklo.

Znala sam da to ne može da bude moj život i da ne mogu da guram dalje. Potrebna mi je dijagnoza i potreban mi je lek. Moja šetnja od doktora opšte prakse do gastroenterologa morala je da prestane. Odjednom je, na moje iznenađenje, u celu priču umešan i imunolog. Odjednom postoji veza između promena na koži, pojave mučnine i povraćanja. Odjednom je interesantno i što nikako da se rešim uporne povišene temperature i kijavice.

Moj imuni sistem je divljao.

Prvi put sam se zaista uplašila jer mi je delovalo da su se svi uozbiljili: lekari, moji najbliži, svi kojima bih rekla za svoje probleme. Više nisam imala „svilen želudac“. Prvi put sam rezultate nalaza čekala sa nekom tremom, a od poziva lekara su mi se znojili dlanovi.  A, lekar me je pozvao da dođem u ordinaciju, bez dodatnih objašnjenja. Ono što sam čula je da moji problemi nastaju zbog autoimune bolesti. Sistemom eliminacije došlo se do netipičnog sistemskog eritemskog lupusa. Moj imuni sistem je hiperaktivan i počeo da napada i zdravo tkivo.

Sistemski lupus se razlikuje od osobe do osobe, a moj je još i netipičan. I, da, neizlečiv je i moraću da naučim s njim da živim. Kažem „s njim“ jer sam ga već vizualizovala kao magličastu osobu s imenom i prezimenom. Tako mi je lakše da mu se suprotstavim.

Uzrok se najčešće traži u vezi između nasleđa i uticaja sredine. Terapija je individualna i prilagođava se pacijentu. Bolest je po osobinama individualna i zavisi od pacijenta. Ozbiljnost situacije je individualna i zavisi od pacijenta. Bolest se pojavljuje i povlači u naletima, a dijagnoza nije konačna. Eto, to imam. S tim radim, s tim raspolažem. Pa, dobro, kažem sebi, s tim guram dalje. Terapija radi kad radi. Nekad se napad podmuklo provuče. Sad znam ko je i šta je. Uglavnom znam čim stigne koliko će da traje, kako sebi da pomognem i da će mi u amanet ostaviti još informacija. Kao da ga tokom svakog napada špijuniram i naoružavam se za sledeću bitku. I onda ga čekam, s nekom čudnom mešavinom straha i uzbuđenja. On je, ipak, uvek stranac na mom tlu.

Sada mi jutarnji ritual nije toliko glamurozan: ustanem, umijem se, doručkujem, popijem tablete za taj dan i nastavim dalje.

Ono što sam se zapitala nedugo nakon dijagnoze je zašto sam ja sama tako malo znala o lupusu.

Znala sam da postoji. Ime mi nije bilo potpuno nepoznato i znala sam da ima veze s imunim sistemom. Nije bilo pompeznih emisija o lupusu i autoimunim bolestima. Nisam poznavala nekog ko je imao lupus. Niko mi ranije o tome nije govorio. Tako podmukla bolest se bez slave i najave provlačila pored svih i napadala iz zasede, tiho, svakog sa specifičnim planom, nikad isto, uvek iznenada. Nisam uradila ono na šta sam pomislila u prvih 10 sekundi. Nisam pretražila internet u želji za odgovorima.

Odgovori mog lekara bili su šturi, ali dovoljni. I dobro što nisam odmah pretražila internet, jer bih našla svašta: transplatacija bubrega, skraćen životni vek, smanjen kvalitet života... I, opet, napomena da je sve INDIVUDALNO.

Učestalost bolesti, prema podacima Američke fondacije za lupus (LFA) je 5 obolelih na 100.000 stanovnika godišnje. I tih petoro bolest napada različito, a dijagnostika traje predugo. Žene su češće pogođene bolešću, a simptomi se najčećše pojavljuju između 15. I 45. godine života. Simptomi variraju od osobe do osobe. Diskoidni lupus manifestuje se obično samo promenama na koži u obliku osipa i plikova, dok kod ozbiljnijeg oblika eritemskog lupusa, bolest može uticati na bilo koji organ, pa čak i na više organskih sistema. Za pompezne emisije o lupusu, svaka bi zahtevala sopstvenu sezonu sa posebnom temom. Jer, svaki slučaj lupusa se međusobno razlikuje, a simptomi različitih autoimunih bolesti su međusobno često vrlo slični.

Kakva zavrzlama!

Upravo zbog takvog karaktera bolesti, ovaj tekst nikako ne bi trebalo da posluži za samodijagnostiku, nego kao podsetnik da, koliko god zvučalo kao izlizana fraza, nada uvek postoji i dijagnoza, a vrlo često i delotvorna terapija, mogu biti na dohvat ruke.

Od 2004. godine 10. maja se obeležava Svetski dan lupusa. Do ove, 2018. ni ja ga nisam bila svesna. Na taj dan ne moramo ništa posebno. Ove godine 10. maj je četvrtak, nimalo pogodan za obeležavanje, omeđen radnim danima sa svih strana. A, sve i da pada na vikend, opet ne moramo ništa posebno.

Ako znate nekog ko se bori, javite mu se.

Svako se u borbi s bolešću često oseti usamljenim, čak i kad je okružen ljudima. Ako ne znate šta da kažete, recite da ste ga se setili, onako, bez razloga, prijateljski. On će vam verovatno reći da je dobro ili da će biti bolje. I verovatno jeste i verovatno hoće.

Da li se od lupusa umire?

Neki jesu, neki, od posledica, nažalost hoće.

Ali, ja ću sa lupusom da živim, a na kraju života se umire. I lupus i ja ćemo na kraju, onda, umreti od života. To ne zvuči tako loše.

Kolumnu piše: Jelena Radić

Jelena Radić, psiholog koji se ne ograničava psihologijom. Dog-person koji živi s dve mačke.  Ponekad posvađana sama sa sobom, retko s drugima. U begu od prosečnosti i ravnodušnosti, pokušavam da održim dodir sa stvarnošću. Ljubomorno čuvam svoje želje i ideje od stege odrastanja. Verujem u čuda, a ponekad se uplašim da su sva čuda već potrošena. Okružena divnim ljudima, koji me nekad razumeju bolje nego što sama sebe razumem, dok zajedno ćutimo.